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Objective To translate, cross-culturally adapt and validate the HFMSE to Brazilian Portuguese. Methods The translation process and cross-cultural adaptation followed international guidelines recommendations. The reliability and applicability of the Brazilian version consisted of the application of the HFMSE (in Brazilian Portuguese) to 20 patients with types 2 and 3 SMA. Two examiners assessed the participants for interrater reliability, through the analysis of Kappa reliability agreement (k) and intraclass correlation coefficient (ICC). Results The HFMSE was successfully translated and cross culturally adapted to Brazilian Portuguese. Twenty participants with types 2 and 3 SMA were enrolled in the study (type 2 = 6; type 3 = 14). The ICC for the total score showed very high reliability (ICC =1.00), and the reliability of each of the items individually was considered excellent (Kappa > 0.80). Conclusion The Brazilian version of the HFMSE proved to be valid and reliable for the evaluation of SMA patients older than 2 years with the ability to sit and/or walk. RESUMO Antecedentes A Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE) tem sido amplamente utilizada para avaliar a função motora de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) maiores de dois anos, com capacidade de sentar e/ou andar. Objetivo Traduzir, adaptar transculturalmente e validar a HFMSE para o português brasileiro. Métodos A tradução e a adaptação transcultural seguiram as diretrizes internacionais. A confiabilidade e a aplicabilidade da versão brasileira consistiram na aplicação da HFMSE (em português brasileiro) em 20 pacientes com AME tipos 2 e 3. Dois examinadores avaliaram os participantes quanto à confiabilidade interexaminadores, por meio da análise da concordância de confiabilidade Kappa (k) e do coeficiente de correlação intraclasse (intraclass correlation coefficient [ICC]). Resultados O processo de tradução e adaptação transcultural da HFMSE para o português brasileiro foi concluído com sucesso. Vinte participantes com AME tipos 2 e 3 foram incluídos no estudo (tipo 2 = 6; tipo 3 = 14). O ICC para o escore total apresentou confiabilidade alta (ICC = 1.00) e a confiabilidade de cada um dos itens individualmente foi considerada excelente (K > 0,80). Conclusão A HFMSE (PT-BR) mostrou-se válida e confiável para a avaliação de pacientes com AME, com mais de dois anos de idade e com capacidade de sentar-se independentemente e/ou andar. KEYWORDS Motor Activity - Muscular Atrophy, Spinal - Validation Study PALAVRAS-CHAVE Atividade Motora - Atrofia Muscular Espinhal - Estudos de Validação AUTHORS' CONTRIBUTIONS ACMLM: conceptualization, methodology, project administration, data collection, formal analysis, writing-original draft, writing-review and editing. MBC, GPCS, CCP: methodology, data collection, critical review. JM: critical review and approval of the final version. JGG: conceptualization, methodology, formal analysis, drafting of manuscript, critical review. All authors discussed the results and contributed to the final manuscript. SUPPLEMENTARY MATERIAL * Supplementary Material 1 * Supplementary Material 2 PUBLIKATIONSVERLAUF Eingereicht: 25. Februar 2024 Angenommen: 06. April 2024 Artikel online veröffentlicht: 29. Juli 2024 © 2024. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 International License, permitting copying and reproduction so long as the original work is given appropriate credit (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) Thieme Revinter Publicações Ltda. Rua do Matoso 170, Rio de Janeiro, RJ, CEP 20270-135, Brazil Bibliographical Record Ana Carolina Monteiro Lessa de Moura, Marina Belisário Carvalhais, Gabriela Palhares Campolina Sampaio, Clara Catharino Pinhati, Jacqueline Montes, Juliana Gurgel-Giannetti. Brazilian version of the Hammersmith Functional Motor Scale Expanded: cross-cultural adaptation and validation. Arq Neuropsiquiatr 2024; 82: s00441788587. DOI: 10.1055/s-0044-1788587 * REFERENCES * 1 Farrar MA, Park SB, Vucic S. et al. Emerging therapies and challenges in spinal muscular atrophy. Ann Neurol 2017; 81 (03) 355-368 DOI: 10.1002/ana.24864. Google Scholar * 2 Lefebvre S, Bürglen L, Reboullet S. et al. Identification and characterization of a spinal muscular atrophy-determining gene. Cell 1995; 80 (01) 155-165 DOI: 10.1016/0092-8674(95)90460-3. Google Scholar * 3 Mercuri E, Sumner CJ, Muntoni F, Darras BT, Finkel RS. Spinal muscular atrophy. Nat Rev Dis Primers 2022; 8 (01) 52 DOI: 10.1038/s41572-022-00380-8. 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In der Regel werden diese Cookies nur als Reaktion auf von Ihnen getätigte Aktionen gesetzt, die einer Dienstanforderung entsprechen, wie etwa dem Festlegen Ihrer Datenschutzeinstellungen, dem Anmelden oder dem Ausfüllen von Formularen. Sie können Ihren Browser so einstellen, dass diese Cookies blockiert oder Sie über diese Cookies benachrichtigt werden. Einige Bereiche der Website funktionieren dann aber nicht. Diese Cookies speichern keine personenbezogenen Daten. SPEICHERN VON ODER ZUGRIFF AUF INFORMATIONEN AUF EINEM ENDGERÄT 683 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Speichern von oder Zugriff auf Informationen auf einem Endgerät Cookies, Endgeräte- oder ähnliche Online-Kennungen (z. B. login-basierte Kennungen, zufällig generierte Kennungen, netzwerkbasierte Kennungen) können zusammen mit anderen Informationen (z. B. Browsertyp und Browserinformationen, Sprache, Bildschirmgröße, unterstützte Technologien usw.) auf Ihrem Endgerät gespeichert oder von dort ausgelesen werden, um es jedes Mal wiederzuerkennen, wenn es eine App oder einer Webseite aufruft. Dies geschieht für einen oder mehrere der hier aufgeführten Verarbeitungszwecke. Liste von IAB-Lieferanten | Illustrationen anzeigen PERSONALISIERTE WERBUNG UND INHALTE, MESSUNG VON WERBELEISTUNG UND DER PERFORMANCE VON INHALTEN, ZIELGRUPPENFORSCHUNG SOWIE ENTWICKLUNG UND VERBESSERUNG VON ANGEBOTEN 812 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Personalisierte Werbung und Inhalte, Messung von Werbeleistung und der Performance von Inhalten, Zielgruppenforschung sowie Entwicklung und Verbesserung von Angeboten * VERWENDUNG REDUZIERTER DATEN ZUR AUSWAHL VON WERBEANZEIGEN 621 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Werbeanzeigen, die Ihnen auf diesem Dienst präsentiert werden, können auf reduzierten Daten basieren, wie z. B. der Webseite oder App, die Sie gerade verwenden, Ihrem ungefähren Standort, Ihrem Gerätetyp oder den Inhalten, mit denen Sie interagieren (oder interagiert haben) (z. B., um die Anzeigefrequenz der Werbung zu begrenzen, die Ihnen ausgespielt werden). Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen * ERSTELLUNG VON PROFILEN FÜR PERSONALISIERTE WERBUNG 500 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Informationen über Ihre Aktivitäten auf diesem Dienst (wie ausgefüllte Formulare, angesehene Inhalte) können gespeichert und mit anderen Informationen über Sie (z. B. Informationen aus Ihrer vorherigen Aktivität auf diesem Dienst oder anderen Webseiten oder Apps) oder ähnlichen Benutzern kombiniert werden. Diese werden dann verwendet, um ein Profil über Sie zu erstellen oder zu verbessern (dies kann z. B. mögliche Interessen und persönliche Merkmale beinhalten). Ihr Profil kann (auch zu einem späteren Zeitpunkt) verwendet werden, um es zu ermöglichen, Ihnen Werbung zu präsentieren, die aufgrund Ihrer möglichen Interessen für Sie wahrscheinlich relevanter ist. Illustrationen anzeigen * VERWENDUNG VON PROFILEN ZUR AUSWAHL PERSONALISIERTER WERBUNG 497 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Werbung, die Ihnen auf diesem Dienst angezeigt wird, kann auf Ihrem Werbeprofil basieren. Dieses Werbeprofil kann Ihre Aktivitäten (wie ausgefüllte Formulare, angesehene Inhalte) auf diesem Dienst oder anderen Webseiten oder Apps, mögliche Interessen und persönliche Merkmale beinhalten. Illustrationen anzeigen * ERSTELLUNG VON PROFILEN ZUR PERSONALISIERUNG VON INHALTEN 221 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Informationen über Ihre Aktivitäten auf diesem Dienst (wie zum Beispiel: ausgefüllte Formulare, angesehene nicht werbliche Inhalte) können gespeichert und mit anderen Informationen über Sie (wie Ihrer vorherigen Aktivität auf diesem Dienst oder anderen Webseiten oder Apps) oder ähnlichen Benutzern kombiniert werden. Diese werden dann verwendet, um ein Profil über Sie zu erstellen oder zu ergänzen (dies kann z.B. mögliche Interessen und persönliche Merkmale beinhalten). Ihr Profil kann (auch zu einem späteren Zeitpunkt) verwendet werden, um Ihnen Inhalte anzuzeigen, die aufgrund Ihrer möglichen Interessen für Sie wahrscheinlich relevanter sind, indem z. B. die Reihenfolge, in der Ihnen Inhalte angezeigt werden, geändert wird, um es Ihnen noch leichter zu machen, Inhalte zu finden, die Ihren Interessen entsprechen. Illustrationen anzeigen * VERWENDUNG VON PROFILEN ZUR AUSWAHL PERSONALISIERTER INHALTE 194 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Inhalte, die Ihnen auf diesem Dienst präsentiert werden, können auf Ihren Inhaltsprofilen basieren, die Ihre Aktivitäten auf diesem oder anderen Diensten (wie Formulare, die Sie einreichen, Inhalte, die Sie sich ansehen), mögliche Interessen und persönliche Aspekte widerspiegeln können. Dies kann beispielsweise dazu genutzt werden, um die Reihenfolge anzupassen, in der Ihnen Inhalte angezeigt werden, um es Ihnen noch leichter zu machen, (Nicht-Werbe-)Inhalte zu finden, die Ihren Interessen entsprechen. Illustrationen anzeigen * MESSUNG DER WERBELEISTUNG 723 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Informationen darüber, welche Werbung Ihnen präsentiert wird und wie Sie damit interagieren, können verwendet werden, um festzustellen, wie sehr eine Werbung Sie oder andere Benutzer angesprochen hat und ob die Ziele der Werbekampagne erreicht wurden. Die Informationen umfassen zum Beispiel, ob Sie sich eine Anzeige angesehen haben, ob Sie daraufgeklickt haben, ob sie Sie dazu animiert hat, ein Produkt zu kaufen oder eine Webseite zu besuchen usw. Diese Informationen sind hilfreich, um die Relevanz von Werbekampagnen zu ermitteln. Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen * MESSUNG DER PERFORMANCE VON INHALTEN 360 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Informationen darüber, welche Werbung Ihnen präsentiert wird und wie Sie damit interagieren, können dazu verwendet werden festzustellen, ob (nicht werbliche) Inhalte z. B. die beabsichtigte Zielgruppe erreicht und Ihren Interessen entsprochen haben. Dazu gehören beispielsweise Informationen darüber, ob Sie einen bestimmten Artikel gelesen, sich ein bestimmtes Video angesehen, einen bestimmten Podcast angehört oder sich eine bestimmte Produktbeschreibung angesehen haben, wie viel Zeit Sie auf diesem Dienst und den von Ihnen besuchten Webseiten verbracht haben usw. Diese Informationen helfen dabei, die Relevanz von (nicht werblichen) Inhalten, die Ihnen angezeigt werden, zu ermitteln. Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen * ANALYSE VON ZIELGRUPPEN DURCH STATISTIKEN ODER KOMBINATIONEN VON DATEN AUS VERSCHIEDENEN QUELLEN 457 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Basierend auf der Kombination von Datensätzen (wie Benutzerprofilen, Statistiken, Marktforschung, Analysedaten) können Berichte über Ihre Interaktionen und die anderer Benutzer mit Werbe- oder (nicht werblichen) Inhalten erstellt werden, um gemeinsame Merkmale zu ermitteln (z. B., um festzustellen, welche Zielgruppen für eine Werbekampagne oder für bestimmte Inhalte empfänglich sind). Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen * ENTWICKLUNG UND VERBESSERUNG DER ANGEBOTE 546 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Informationen über Ihre Aktivitäten auf diesem Angebot, wie z. B. Ihre Interaktion mit Anzeigen oder Inhalten, können dabei helfen, Produkte und Angebote zu verbessern und neue Produkte und Angebote zu entwickeln basierend auf Benutzerinteraktionen, der Art der Zielgruppe usw. Dieser Verarbeitungszweck umfasst nicht die Entwicklung, Ergänzung oder Verbesserung von Benutzerprofilen und Kennungen. Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen * VERWENDUNG REDUZIERTER DATEN ZUR AUSWAHL VON INHALTEN 128 LIEFERANTEN KÖNNEN DIESEN ZWECK NUTZEN Switch Label Inhalte, die Ihnen auf diesem Dienst präsentiert werden, können auf reduzierten Daten basieren, wie z. B. der Webseite oder App, die Sie verwenden, Ihrem ungefähren Standort, Ihrem Endgerätetyp oder der Information, mit welchen Inhalten Sie interagieren (oder interagiert haben) (z. B. zur Begrenzung wie häufig Ihnen ein Video oder ein Artikel angezeigt wird). Illustrationen anzeigen Den Berechtigten Interessen Widersprechen Widerspruch entfernen Liste von IAB-Lieferanten VERWENDUNG GENAUER STANDORTDATEN 263 PARTNER KÖNNEN DIESE SONDERFUNKTION NUTZEN Verwendung genauer Standortdaten Mit Ihrer Zustimmung kann Ihr genauer Standort (mit einem Radius von weniger als 500 Metern) zur Unterstützung der in diesem Rahmenwerk erläuterten Zwecke verwendet werden. Liste von IAB-Lieferanten ENDGERÄTEEIGENSCHAFTEN ZUR IDENTIFIKATION AKTIV ABFRAGEN 127 PARTNER KÖNNEN DIESE SONDERFUNKTION NUTZEN Endgeräteeigenschaften zur Identifikation aktiv abfragen Mit Ihrer Zustimmung können bestimmte für Ihr Endgerät spezifische Merkmale angefordert und verwendet werden, um es von anderen Endgeräten zu unterscheiden (wie z. B. die installierten Zeichensätze oder Plugins, die Auflösung Ihres Bildschirms), um die in diesem Rahmenwerk erläuterten Zwecke zu unterstützen. Liste von IAB-Lieferanten GEWÄHRLEISTUNG DER SICHERHEIT, VERHINDERUNG UND AUFDECKUNG VON BETRUG UND FEHLERBEHEBUNG 517 PARTNER KÖNNEN DIESEN SONDERZWECK NUTZEN Immer aktiv Ihre Daten können verwendet werden, um ungewöhnliche und potenziell betrügerische Aktivitäten (zum Beispiel bezüglich Werbung, Werbe-Klicks durch Bots) zu überwachen und zu verhindern, und um sicherzustellen, dass Systeme und Prozesse ordnungsgemäß und sicher funktionieren. Die Daten können auch verwendet werden, um Probleme zu beheben, die Sie, der Webseite- oder Appbetreiber oder der Werbetreibende bei der Bereitstellung von Inhalten und Anzeigen und bei Ihrer Interaktion mit diesen haben können. Liste von IAB-Lieferanten | Illustrationen anzeigen BEREITSTELLUNG UND ANZEIGE VON WERBUNG UND INHALTEN 517 PARTNER KÖNNEN DIESEN SONDERZWECK NUTZEN Immer aktiv Bestimmte Informationen (wie IP-Adresse oder Endgerätefunktionen) werden verwendet, um die technische Kompatibilität des Inhalts oder der Werbung zu gewährleisten und die Übertragung des Inhalts oder der Werbung auf Ihr Endgerät zu ermöglichen. Liste von IAB-Lieferanten | Illustrationen anzeigen ABGLEICHUNG UND KOMBINATION VON DATEN AUS UNTERSCHIEDLICHEN QUELLEN 363 PARTNER KÖNNEN DIESE FUNKTION NUTZEN Immer aktiv Informationen über Ihre Aktivitäten auf diesem Dienst können zur Unterstützung der in diesem Rahmenwerk erläuterten Zwecke mit anderen Informationen über Sie aus unterschiedlichen Quellen abgeglichen und kombiniert werden (z. B. Ihre Aktivitäten auf einem anderen Online-Dienst, Ihrer Nutzung einer Kundenkarte im Geschäft oder Ihren Antworten auf eine Umfrage). Liste von IAB-Lieferanten VERKNÜPFUNG VERSCHIEDENER ENDGERÄTE 329 PARTNER KÖNNEN DIESE FUNKTION NUTZEN Immer aktiv Zur Unterstützung der in diesem Rahmenwerk erläuterten Zwecke kann ermittelt werden, ob es wahrscheinlich ist, dass Ihr Endgerät mit anderen Endgeräten verbunden ist, die Ihnen oder Ihrem Haushalt angehören (z. B., weil Sie sowohl auf Ihrem Handy als auch auf Ihrem Computer beim gleichen Dienst angemeldet sind oder weil Sie auf beiden Endgeräten die gleiche Internetverbindung verwenden). Liste von IAB-Lieferanten IDENTIFIKATION VON ENDGERÄTEN ANHAND AUTOMATISCH ÜBERMITTELTER INFORMATIONEN 496 PARTNER KÖNNEN DIESE FUNKTION NUTZEN Immer aktiv Ihr Endgerät kann zur Unterstützung der in diesem Rahmenwerk erläuterten Zwecke mithilfe von Informationen unterschieden werden, die es beim Zugriff auf das Internet automatisch übermittelt (z. B. die IP-Adresse Ihrer Internetverbindung oder die Art des Browsers, den Sie verwenden). Liste von IAB-Lieferanten Back Button COOKIE-LISTE Search Icon Filter Icon Clear checkbox label label Apply Cancel Consent Leg.Interest checkbox label label checkbox label label checkbox label label Alle ablehnen Meine Auswahl bestätigen