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SE FORMER POUR ACCOMPAGNER UN PROCHE EN FIN DE VIE? C'EST POSSIBLE AVEC
L'ASSOCIATION DERNIERS SECOURS

 * Soins palliatifs
 * Fin de vie

Publié le 16/04/2023 à 09h25 par  Oihana Gabriel - Lecture en 6 min

© Derniers secours

L'association Derniers Secours propose depuis juillet 2022 des formations,
gratuites et ouvertes à tous, pour accompagner au mieux un proche en fin de vie.


SOMMAIRE
 1. D'où vient cette idée?
 2. Comment se déroulent les formations?
 3. "Il n'existe pas de trousse à outils, mais des repères"
 4. Qui participe à ces formations?

Comment aider un parent, une amie, un voisin au seuil de la mort? L'association
Derniers Secours propose des formations, gratuites et ouvertes à tous, en
présentiel et en distanciel, pour que le grand public comprenne le droit, les
besoins, les soins des personnes en fin de vie.


Si de plus en plus de Français sont formés aux premiers secours (mais toujours
pas assez!), sur les derniers secours, à savoir l'accompagnement d'un mourant,
en revanche, beaucoup d'entre nous se retrouvent démunis. Pourtant, les
professionnels et bénévoles en soins palliatifs le martèlent: se préparer au
décès d'un être aimé, parler avec lui et surtout l'écouter s'avèrent essentiels.
Autant de choses évoquées par les participants aux sessions de Derniers secours.




D'OÙ VIENT CETTE IDÉE?

Catherine Renard est bénévole en soins palliatifs depuis 23 ans. "Je suis tombée
dans la marmite en Angleterre, à Londres, nous raconte-t-elle. De retour en
France, j'ai rejoint une association dans le Lot-et-Garonne et je suis restée
très curieuse de ce qui se fait à l'étranger. Lors du premier confinement, j'ai
vu qu'une association suisse proposait une formation sur les derniers secours.
Je me suis inscrite à la formation Zoom. J'ai vu des choses tellement simples,
évidentes, utiles… Les citoyens sont laissés un peu à l'abandon sans
information, sans direction sur la fin de vie…" Voilà pourquoi elle a eu envie
d'exporter le concept en France, en s'appuyant sur la Société française
d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), dont elle est vice-présidente.



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COMMENT SE DÉROULENT LES FORMATIONS?

Depuis juillet 2022, 25 formations avec 397 bénéficiaires ont été organisées.
Dans quatre régions (Île-de-France, Doubs, Centre-Val-de-Loire, Nord) en vie
réelle, mais également à distance sur Zoom*. Une dizaine de sessions sont
prévues d'ici juin. Pendant la formation, de 4 à 6h, la quinzaine de
bénéficiaires est invitée à échanger et écouter les savoirs et conseils
dispensés par un binôme soignant-bénévole, expérimentés sur les soins
palliatifs. "Ce n'est pas un cours magistral ou diplômant", prévient Catherine
Renard. Mais un PowerPoint décliné en 4 modules:

 * "La mort fait partie de la vie"

La formation s'ouvre sur un partage d'expérience pour susciter une discussion
sur ce sujet particulièrement tabou. 

 * Anticiper et se préparer

"On évoque les choses à penser, à faire, ce dont il faut parler, précise-t-elle.
Notamment la personne de confiance et des directives anticipées. Les gens ne
savent pas à quoi ça sert, ne savent pas comment les écrire." Voilà pour
l'anticipation.


 * Soulager les souffrances

Le binôme parle aussi du concret, pour que proches et aidants sachent réagir au
mieux. "On parle des douleurs, des symptômes les plus courants en fin de vie,
reprend-elle. Et de comment canaliser les souffrances. On aborde les médicaments
les plus courants dans la fin de vie: la morphine et le midazolam [utilisé en
cas de sédation profonde et continue jusqu'au décès]."

Les conseils sont tout aussi concrets et sans tabou quand les formateurs
abordent l'hydratation et l'alimentation. "On voit tellement de familles qui
amènent un gâteau au chocolat, pensant faire plaisir à leur proche qui n'a plus
du tout d'appétit… et les familles sont mortifiées quand il refuse, parce que
manger, c'est la vie. Il faut savoir qu'une personne en fin de vie risque des
fausses routes, un encombrement des poumons douloureux. On explique tout ça avec
des mots simples, calmement." 

Le duo aborde également toutes les petites choses à proposer, à condition que
votre proche l'accepte: l'aromathérapie, le toucher-massage, écouter de la
musique... "C'est toujours la personne malade qui choisit, insiste Catherine
Renard. C'est pas parce qu'on adore les massages qu'il faut l'imposer à sa
maman! Le plus important, c'est la présence. Mais il faut trouver le juste
équilibre: être présent sans être pesant."

 * Dire adieu

Au-delà des attentions, cette formation est aussi là pour déculpabiliser les
aidants et proches qui ont besoin de répit. Ou qui n'ont pu être là lors du
dernier soupir. "Le dernier module s'intéresse à qu'est-ce qui se passe au
moment de la mort?, détaille Catherine Renard. C'est un moment sacré, on peut
prendre son temps avant d'appeler un médecin. En dernier recours, on peut
appeler le 15 pour qu'un médecin fasse le certificat de décès avant de
solliciter les pompes funèbres. Même si une personne décède à l'hôpital, on a le
droit de ramener le corps au domicile du défunt." Et cette spécialiste
d'insister: "le deuil n'est pas une maladie! Si on pleure 3 mois après, c'est
normal, on n'a pas besoin d'antidépresseurs." Les participants repartent avec
une liste de ressources, d'adresses, d'associations qu'ils pourront, un jour,
solliciter si besoin.


Ainsi, en quelques heures, le groupe aborde la mort à 360°, dans ses aspects
administratifs, intimes, spirituels... "L'objectif, c'est de développer les
compétences de chacun de prendre soin quand on n'est ni infirmière, ni médecin,
complète Christianne Roy, cadre de santé en soins infirmiers et formatrice
bénévole pour Derniers Secours dans la région Centre-Val-de-Loire. Pour
apprendre à identifier les besoins d'un malade en fin de vie."

Lire aussi > Fin de vie: comment rédiger des directives anticipées


"IL N'EXISTE PAS DE TROUSSE À OUTILS, MAIS DES REPÈRES"

"Ce qu'on explique, c'est que chaque histoire de vie est singulière, nuance
Christianne Roy. Il n'existe pas de trousse à outils, mais des repères." "Je
pense qu'il y a trois choses à faire: écouter, écouter, écouter!", synthétise
Catherine Renard. Qui assure que c'est parfois dans les derniers jours que des
familles arrivent à briser des tabous, parler des choses essentielles et se
reconnecter. 

Pendant cette formation, les bénéficiaires apprennent à faire par exemple des
soins de bouche avec un bâtonnet et une petite éponge. "Parfois, la soif n'est
plus présente, mais ils ont une sensation de bouche pâteuse, souligne Catherine
Renard. Les aidants peuvent tremper cette sucette avec le bout en mousse dans de
l'eau… ou du pastis!" Car l'aspect plaisir est essentiel dans cette dernière
phase de la vie où tous les petits bonheurs sont à prendre. "Dans le service de
soins palliatifs où je suis bénévole, j'ai lancé les apéros du vendredi soir où
on boit du champagne, des spritz et on mange des petits fours et tous les
mercredis après-midi, on distribue des glaces. Je me souviens de cette dame qui
ne pouvait plus rien manger, mais une goutte de glace à la framboise sur ses
lèvres, c'était un immense plaisir. Ce n'est pas parce qu'on est en fin de vie
qu'il faut se concentrer uniquement sur les piqûres et les médicaments!"

Lire aussi > Fin de vie: démarches, aides, questions à poser aux soignants...
Comment aider un proche qui entre en soins palliatifs?


QUI PARTICIPE À CES FORMATIONS?

Il y a tous les âges et toutes les situations. Certains viennent après le décès
d'un proche, pour bien comprendre, digérer tout ce qui s'est passé et mieux
travailleur sur leur deuil. "La majorité, c'est des gens qui ont une
cinquantaine d'années avec des parents vieillissants", reprend Catherine Renard.
"On a eu une dame qui avait 88 ans, qui nous a confié "je viens parce que je
sais que la fin est proche ça m'intéresse de savoir, de comprendre, de me
préparer", retrace Christianne Roy. Mais également des jeunes de 25 ans qui
épaulent un grand-parent. Et tous les retours sont positifs. Beaucoup soulignent
a posteriori combien ces échanges et conseils les ont aidés et soulagés pour
accompagner au mieux une personne chère à leurs yeux.

Souvent, les participants échangent beaucoup sur leur vécu pendant la formation,
mais aussi leurs numéros de téléphone après la séance. "C'est beau d'assister à
la rupture de l'isolement, d'un tabou, et de voir une dynamique qui se met en
place: après, ils se soutiennent, se réjouit Christianne Roy. Je me souviens de
cette grand-mère de 88 ans qui disait "je ne demande pas à mes enfants et mes
petits-enfants de venir me voir souvent... mais j'aimerais tant!" Cela peut
faire écho chez les jeunes… N'oublions pas nos aînés."


* Pour vous renseigner et vous inscrire, c'est par ici! 

** Vincent Lambert a eu un accident de la route en 2008, à la suite duquel il
est resté des années dans un état végétatif. Sa famille s'est divisée sur la
possibilité de le maintenir en vie ou de mettre fin aux traitements pendant des
années. Pendant 6 ans, des décisions de justice sur un éventuel arrêt des
traitements se sont succédées. Finalement, Vincent Lambert est mort le 11
juillet 2019, huit jours après l'arrêt des traitements et de l'alimentation. 

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