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Skip to content * C QUOI LA DCP * Informations générales * Brochure concernant la DCP * Conseil génétique * Dépliants concernant la DCP * 20 ans * l’asso ADCP à 20 ans * Diaporamas de la journée * l’asso * Présentation de l’association * Partenaires / Sponsors * Lettres de l’association ADCP * comptes rendus de la RIME * Nous contacter * Conseil scientifique * Conseil National de l’Alliance Maladies Rares * Status de l’association ADCP * Informations légales * PCD Support (Thank you) * Adhérer * Vivre avec DCP * Pre-Natal * De la naissance à l’école * Aller à l’école * Informations pour les écoles * De 4 à 10 ans * De 10 à 15 ans * De 15 à 20 ans * De 20 à 25 ans – commencer à travailler * Plus de 30 ans, fonder une famille * Hygiène de vie * Rencontres * Rencontre Nationale Zoom, 21 Octobre 2023 * Rencontre régionale de Besançon 17 juin 2023 * Rencontre 2021 * Rallye Aïcha des Gazelles * 1ère NAGE des Maladies Rares pour le Téléthon * réunion 23 mars 2019 * Patinoire de Grenoble * Beat-PCD, congrès sur la DCP du 27 au 29 avril 2016 à Paris * 3ème RENCONTRE AUTOUR DE LA DCP * 2ème RENCONTRE AUTOUR DE LA DCP * 1ère RENCONTRE AUTOUR DE LA DCP * Réunion à Besançon (autour de la DCP) * Recherches * Recherches en cours * Nouvelles des recherches * Aider la recherche * Fonds collectés * Remise chèque CERA * Films * Formation Génétique 2014 * FAQ Dyskinésie Ciliaire Primitive La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. Le syndrome de Kartagener Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus. Association ADCP Bienvenue sur le site de l’association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive Dyskinésie Ciliaire Primitive La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. Le syndrome de Kartagener Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus. Association ADCP Bienvenue sur le site de l’association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive Dyskinésie Ciliaire Primitive La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. ‹› BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION ADCP La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. A ce jour plus de 50 gènes sont à l’origine de cette maladie qui débute dès l’enfance. La dyskinésie ciliaire primitive est la 2ème maladie rare respiratoire juste derrière la mucoviscidose ! Notre association a pour vocation : d’informer le grand public sur la maladie, de soutenir les parents et les patients dans leur parcours (information sur le diagnostic, la prise en charge médicale et sociale, …), d’accompagner la recherche. JE SOUTIENS L’ADCP J’adhère à l’ADCP Je fais un don Samedi 23 mars 2024: N’oubliez pas de réserver votre journée pour parler de la Dyskinésie Ciliaire Primitive de vive voix à Aix-en-Provence ! L’association ADCP a déjà 20 ans ! Créée en 2002, elle soutient les malades et leurs proches et accompagne les médecins et les chercheurs. Retour sur la rencontre anniversaire de Lyon fin septembre 2022 et sur les présentations (lien https://www.adcp.asso.fr/20-ans/) Nos dernières actualités ! A vos claviers –> Enquête sur les priorités de recherche sur la DCP cliquer ici pour participer MERCI à vous ! La lettre de mai 2023 : lien pour consulter les anciennes lettres : lien Etude psycho-sociologique : les premiers résultats de l’enquête exploratoire Le docteur Ghizlaine LHAMADI a réalisé une étude pour évaluer l’impact de la dyskinésie ciliaire primitive en tant que maladie chronique sur la vie des patients et de leurs proches. C’est une première enquête qui devra être suivie d’une étude à plus grande échelle ! Merci Ghizlaine pour ce beau travail très instructif. Lien Un nouveau partenaire pour l’ADCP Le groupe BlueSoft, dans le cadre du projet de mécénat «Indigo », nous a attribué un don de 3000 euros. Ce don va nous aider à revoir notre site internet. Merci pour votre confiance et votre soutien. Les services proposés aux adhérents : * le soutien psychologique pour les patients et leurs proches * l’assistance dans les démarches médico-sociales avec l’aide d’une assistante sociale * l’échange entre patients, parents, … * l’accès à une boutique en ligne pour l’achat de goodies, de matériel (Accapella choice, flûte Lorio, demandes de documentation) Contact : sec.adcp.asso@gmail.com Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive, le film un grand MERCI à tous les intervenants, à RespiFil et à Marion qui a organisé la réalisation de ce clip ! N’hésitez pas à diffuser ce clip !!! Rallye Aïcha des gazelles , qui a eu lieu du 18 Mars au 02 Avril 2022 ! L’asssociation ADCP encourage Émilie Veisse et Emmanuelle Bessette qui ont participé au rallye ! Lien la page d’Émilie et Emmanuelle Un grand MERCI à Émilie et Emmanuelle qui ont participé au financement de 50 Spiromètres Acapella Choice et 40 flûtes LORIO, Avec des tarifs préférentiels pour les adhérents de l’association ! Rendez-vous en 2024 , pour un nouveau rallye aux couleurs de l’association !!! <SPAN STYLE= »DISPLAY: INLINE-BLOCK; WIDTH: 0PX; OVERFLOW: HIDDEN; LINE-HEIGHT: 0; » DATA-MCE-TYPE= »BOOKMARK » CLASS= »MCE_SELRES_START »></SPAN><SPAN STYLE= »DISPLAY: INLINE-BLOCK; WIDTH: 0PX; OVERFLOW: HIDDEN; LINE-HEIGHT: 0; » DATA-MCE-TYPE= »BOOKMARK » CLASS= »MCE_SELRES_START »></SPAN><SPAN STYLE= »DISPLAY: INLINE-BLOCK; WIDTH: 0PX; OVERFLOW: HIDDEN; LINE-HEIGHT: 0; » DATA-MCE-TYPE= »BOOKMARK » CLASS= »MCE_SELRES_START »></SPAN> Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares : QU’EST CE QUE LA DCP La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique très rare, et est donc présente dés la naissance. Dans cette rub... Read More VIVRE AVEC LA DCP Retrouvez dans cette rubriques les informations sur la DCP au cours de la vie Read More FAQ Les questions/réponses les plus fréquentes au sujet de la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP). ... Read More EN CHIFFRES 8989 DCP EN FRANCE 8989 % SITUS INVERSUS 8989 GÈNES CONNUS WordPress Theme - Total by HashThemes