kidsmetpid.nl Open in urlscan Pro
194.109.193.60  Public Scan

Form analysis
0 forms found in the DOM

Text Content

 * Home
 * UW Behandelteam
 * Patiënten info
 * Ziektebeelden
 * Behandeling
 * Opleiding
 * Research
 * Links
 * Transitie
 * Professionals
   


KINDERINFECTIEZIEKTEN & IMMUNOLOGIE



Laatste nieuws


 

 


M


WELKOM OP DE WEBSITE KIDSMETPID

 

Deze site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en
vrienden zijn van harte welkom.

 

PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)

PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)

 

Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een
stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en
juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.


Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel
vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen
als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat
betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en
ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je
als kind en ouders alleen staat.


De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het
Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan
de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun
ouders, broers en zussen en familie te voldoen.

De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise
voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij
kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal
onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de
diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis


Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie

Huispost 804

Geert Grooteplein Zuid 10

6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

Fax:  024 3616428

Websites;  www.radboudumc.nl

             www.amaliakinderziekenhuis.nl


Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur
kinderimmunologie en infectieziekten.

 


TELEFOONNUMMER VOOR PATIËNTEN:

024-3614415: voor het maken / verzetten van afspraken en voor medisch
verpleegkundige vragen;

Tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag

 


TELEFOONNUMMER VOOR VERWIJZERS:

024-3614414:

Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur
kinderinfectieziekten.

Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur
kinderimmunologie en infectieziekten.



Voor kinderen tot 12 jaar

          

KLIK HIER

 

MijnRadboud

 

Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke
medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een
vervolgafspraak  maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis
met een computer, tablet of smartphone.

 

Wat is mijnRadboud?

In mijnRadboud kunt u:

· medische vragen stellen aan uw behandelteam,

· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,

· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken via mijnRadboud),

· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,

· uitslagen zien van weefselonderzoek,

· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het Radboudumc,
bijvoorbeeld aan uw huisarts,

· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische gegevens
bijhouden,

· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals over het gebruik
van mijnRadboud.

 

MijnRadboud is toegankelijk voor:

· patiënten vanaf 12 jaar,

· ouders van kinderen jonger dan 12,

· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en 18 jaar,

· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan 18 jaar.

 

Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We
vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:

· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),

· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en heeft het nog
geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw arts. 

  De arts mailt dan een verklaring naar de centrale inschrijfbalie.

 

Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren
vanaf 12 jaar  vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in te vullen.
Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is
in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail toegestuurd en de
antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de
informatie over "Transitie" op betreffende pagina.

 

Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis.

 

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat
past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je
ouder(s) en de dokter beslissen.

 

De 3 goede vragen zijn: 

 

1 Dit voel ik, wat is het?

2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?

3 Wat betekent dit voor mij nu en later?

 

Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet
er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale
wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je
altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke
behandeling TOESTEMMING moet vragen.

 

Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich
aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?

www.mijnrechtenalsziekkind.nl  of  www.3goedevragen.nl/kinderen



 

Vaccinatie tegen covid-19   (update 12-1-2023)

 

Vanaf 19 september ontvingen de mensen met een hoger risico om ziek te worden
een uitnodigingsbrief voor de boosterprik. Voor kinderen vanaf 12 jaar met een
afweerstoornis geldt dat zij een hoger risico hebben en in aanmerking komen voor
de griepprik dus ook voor de covid-19 vaccinatie. 

Vanaf 24 oktober kunnen alle 12-plussers stapsgewijs een herhaalprik halen. De
mogelijkheid om een afspraak te maken gaat ook hier van oud naar jong.

Vooralsnog is er geen beleid voor het halen van de boosterprik voor kinderen
onder de 12 jaar oud (ook niet in geval van een hoger risico).  Dit omdat het
RIVM hier nog geen toestemming voor heeft gegeven. Indien dit verandert zal dit
op de website van het RIVM te lezen zijn en mogelijk ook wel in het nieuws komen
Wat betreft de timing van de griepvaccinatie en de corona boosterprik, adviseren
we onze patiënten met een afweerstoornis om twee weken tussen de vaccinaties te
plannen. 
Mochten er naar aanleiding van bovenstaande nog vragen zijn, of je hebt geen
uitnodiging ontvangen terwijl je wel denkt in aanmerking te komen, neem even
contact op via MijnRadboud.

Zie ook onderstaande link: Herhaalprik tegen corona | Vaccinatie tegen het
coronavirus | Rijksoverheid.nl

 

In december 2022 is door de overheid de vraag gesteld patiënten in de leeftijd
van 6 maanden tot en met 4 jaar te selecteren die een hoger risico hebben om
ziek te worden. Dit geldt onder andere voor patiënten met een afweerstoornis.
Deze groep patiënten komt in aanmerking voor een COVID-19 vaccinatie. Deze
patiënten zullen op zeer korte termijn een uitnodiging ontvangen. Indien gewenst
kunnen ouders/verzorgers met deze uitnodiging een afspraak maken bij een
speciale GGD locatie om de Pfizer vaccinatie te laten zetten.

Voor uitgebreide informatie zie: COVID-19-vaccinatie kinderen 6 maanden tot en
met 4 jaar met een medisch hoog risico | RIVM

 

Op de website van het RIVM vindt u de belangrijkste vragen en antwoorden over de
vaccinatie voor kinderen.

 

 

 

 

Save the date - 31 maart 2023

 

Beste patiënt/verzorger,

 

Uitnodiging

Wij nodigen jullie van harte uit voor een informatiemiddag over Primaire
Immuundeficiëntie (PID) oftewel een afweerstoornis. En dan specifiek voor
patiënten met een stoornis in de aanmaak van antistoffen, zoals bijvoorbeeld
CVID – subklassestoornis of agammaglobulinemie (XLA).

 

Voor wie is de informatiemiddag bedoeld?

Voor patiënten van 12 jaar en ouder, met ouders en/of partner.

En voor ouders van kinderen die jonger zijn dan 12 jaar.

Patiënten (kinderen en volwassenen) van het Radboudumc en Amalia
Kinderziekenhuis en kinderen van Maastricht UMC.

 

De definitieve uitnodiging volgt nog.

 

Wanneer/waar?

Op vrijdag 31 maart van 13.00 uur tot 17.00 uur.

In het Auditorium van het Experience Center van het Radboudumc in Nijmegen.

 

Programma:

Een deel van het programma zal bestaan uit: wat bedoelen we met “afweer”, hoe
ontstaat een afweerstoornis, hoe kunnen we het behandelen?

Een ander deel moeten we nog verder invullen, hiervan zullen de onderwerpen
mogelijk zijn: 

 * Reizen met een afweerstoornis, waar moet je op letten, zijn er specifieke
   vaccinaties nodig?
 * ARBO arts die informatie kan geven over werken met een afweerstoornis, wat
   ook van belang is voor de jongeren zodra zij op school een studierichting
   moeten kiezen.
 * Wat doet het hebben van een chronische aandoening met je of met je
   naasten/mantelzorgers ?
 * Welke onderzoeken vinden er plaats, wat zijn de resultaten tot nu toe?

Organisatie:

Christel van Riel, verpleegkundig specialist immunologie; Lucy Gossens,
verpleegkundig specialist immunologie; Koen van Aerde, kinderarts
immunoloog-infectioloog; Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist
immunologie.

 

In samenwerking met de:

Kinderartsen immunologen-infectiologen Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc,
Nijmegen;

Immunologen-infectiologen Radboudumc, Nijmegen; Kinderartsen
immunologen-infectiologen Maastricht UMC

 

copyright © 2023 - PIDI Nijmegen - Gehost door iblox