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genética


EL CREADOR DE LOS PRIMEROS BEBÉS MODIFICADOS GENÉTICAMENTE VUELVE A LA CIENCIA
TRAS SALIR DE LA CÁRCEL: “HICE LAS COSAS DEMASIADO RÁPIDO”


EL CHINO HE JIANKUI ASEGURA SIN PRUEBAS QUE CURARÁ UNA ENFERMEDAD RARA EN TRES
AÑOS, Y PARA ELLO BUSCA LA FINANCIACIÓN DE GRANDES FORTUNAS. LA COMUNIDAD
CIENTÍFICA LE COMPARA CON LOS CIENTÍFICOS NAZIS Y VE SU REGRESO CON TERROR

El biofísico chino He Jiankui, en su nueva oficina de Pekín.H. J.
Nuño Domínguez
11 ENE 2023 - 05:20 CET
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He Jiankui, el científico que creó los primeros bebés modificados genéticamente
en uno de los experimentos más delirantes y peligrosos de la historia, ha salido
de la cárcel y quiere volver a la ciencia para curar enfermedades genéticas en
niños y adultos. Así lo ha confirmado el propio He a EL PAÍS en varios correos
electrónicos, pues no quiere ofrecer entrevistas en persona. La mayoría de los
expertos internacionales consultados por este diario, incluido un premio Nobel,
ven la vuelta de He con auténtico terror. Sus actos, considera Kiran Musunuru,
experto en edición gen...


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ética, “son tan graves como los crímenes de guerra cometidos por los médicos
nazis durante la II Guerra Mundial”.

En noviembre de 2018, este biofísico de 38 años formado en China y EE UU anunció
el nacimiento de dos gemelas apodadas Lulu y Nana. Eran los primeros seres
humanos cuyo genoma había sido editado, para lo que usó la herramienta CRISPR.
La intención declarada de He era modificar el gen CCR5 para conferirles
resistencia al virus del sida, pues los padres de las niñas estaban infectados.
El anuncio fue recibido con alborozo por las autoridades chinas en un primer
momento, pero después se supo que los experimentos habían violado las normativas
éticas y médicas más básicas.

Más tarde se supo que He era consciente de que el genoma de los embriones
contenía errores indeseados, pero aun así siguió con el procedimiento para
lograr un embarazo por fecundación in vitro. Desde entonces, la identidad, el
paradero y el estado de salud de las dos gemelas y el de una tercera niña que
nació de otra pareja en 2019 son uno de los secretos mejor guardados de China.
Proteger su identidad es crucial por el impacto brutal que podría tener para
ellas ser identificadas: son las tres únicas representantes de una nueva estirpe
humana cuyo genoma ha sido reescrito sin que se sepa qué consecuencias tiene
para su salud y su futuro.

En 2019 He fue condenado a tres años de cárcel por un tribunal chino. Después de
sus experimentos, quedó claro que el científico no actuó solo. Dos de sus
colaboradores también fueron a la cárcel y varios expertos de su país y del
extranjero, incluidos investigadores de EE UU, sabían de sus intenciones y le
animaron a continuar.

El científico salió de prisión hace unos meses. ”Ahora vivo bastante bien”,
escribe. “Paso tiempo con mi mujer y mis dos hijas, me he instalado en Pekín y
he empezado a jugar al golf”.

He explica que ha alquilado una oficina de 100 metros cuadrados en el distrito
de Daxing de la capital china, donde trabaja con al menos dos colaboradores en
la nueva organización sin ánimo de lucro que ha creado: el Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras. El científico asegura que este
“laboratorio” se centrará en tratar “a niños y adultos, pero no embriones” en un
intento de curar enfermedades de origen genético como la distrofia muscular de
Duchenne, una dolencia rara que puede ser mortal y que afecta sobre todo a
varones.

El investigador ha colgado fotos en sus redes sociales junto a supuestos
familiares de enfermos. “Muchas familias afectadas me han contactado para donar
dinero, pero aún no he decidido si debo hacerlo”, asegura. “Mi objetivo es
conseguir 1.000 millones de yuanes [137 millones de euros] de Jack Ma [fundador
del portal Alibaba], Huateng Ma [fundador de Tencent] y otros multimillonarios.
La primera donación que recibí llegó de EE UU”, asegura. Si consigue esa
cantidad, dice, curará enfermedades genéticas en unos tres años.

He no contesta a las preguntas sobre sus experimentos formuladas por EL PAÍS.
Sobre su tiempo en prisión y sobre si piensa pedir perdón responde: “He
aprendido que hice las cosas demasiado rápido. Mis próximas investigaciones
serán transparentes y abiertas a todo el mundo. Todos los avances serán
publicados en redes sociales y habrá un equipo internacional de científicos que
revisará nuestro trabajo”.

Casi nadie niega que He tiene razón al considerar excesivo el precio actual de
la terapia génica. Los pocos fármacos de este tipo que se han desarrollado hasta
la fecha están entre los más caros del mundo. El más costoso de todos se acaba
de aprobar en EE UU para tratar una enfermedad hereditaria de la sangre con un
precio de 3,5 millones de dólares por paciente. He argumenta que su objetivo es
abaratar estas terapias en China a un millón de yuanes, unos 130.000 euros,
aunque no aclara cómo lo conseguirá. Este es un campo de investigación
delicadísimo en el que se han sufrido sonados fracasos. El más reciente fue la
muerte en EE UU de Terry Horgan, quien precisamente sufría distrofia muscular de
Duchenne, en un ensayo clínico millonario que había ayudado a financiar su
propio hermano.

La principal razón del precio de estas terapias es que es muy caro hacer toda la
investigación necesaria, explica Musunuru, científico y médico de la Universidad
de Pensilvania (EE UU) y buen conocedor del caso de He, sobre el que escribió el
libro The CRISPR generation. “No se pueden tomar atajos en este campo y eso es
lo que hizo He. Compró materiales CRISPR baratos que no estaban aprobados para
uso en humanos, los inyectó en embriones y materializó los embarazos sin ninguna
preocupación aparente sobre la seguridad de la madre ni los niños. Es la última
persona de la que me fiaría para conseguir terapias más baratas. Lo que nos
muestra su actitud es que ha vuelto a tomar atajos en busca de fama”, espeta el
científico.

He no ha dado detalles sobre sus experimentos con los embriones ni publicado un
estudio detallado sobre el mismo. Un borrador de su estudio desvelado en 2019
por Technology Review mostraba que la edición genética de los embriones había
sido imperfecta y que al menos una de las niñas llevaba en su genoma errores no
deseados.

Este diario ha contactado con algunos de los mayores expertos del mundo en
edición genética y bioética que tomaron parte en discusiones internacionales
sobre los experimentos de He con embriones humanos y decidieron la necesidad de
ponerles freno en el futuro. Este tipo de prácticas ya están prohibidas en China
y otros países, incluida España. Los mismos expertos consideran que las
herramientas actuales de edición genética no están maduras como para usarlas en
espermatozoides, óvulos o embriones, lo que introduciría cambios en el genoma
humano que pasarían de generación en generación. Ninguno de los expertos
consultados es partidario de rehabilitar al científico chino, sobre todo hasta
que no publique todos los detalles de su experimento.

David Baltimore, profesor emérito de biología del Instituto Tecnológico de
California y ganador del Nobel de Medicina en 1975, opina: “Todo el mundo merece
una segunda oportunidad después de cometer un error, pero el de He fue tan
descomunal que yo no aceptaría financiar sus nuevos experimentos en
biomedicina”.

George Church, investigador de la Universidad de Harvard y uno de los
científicos más punteros en el uso de la edición genética, cree que He se saldrá
con la suya. “El mundo de la ciencia tiende a dar segundas oportunidades”,
explica. “Pero necesitamos una vigilancia muy estrecha de toda terapia
experimental. Hay muchos ensayos clínicos e incluso terapias ya aprobadas que
tienen consecuencias negativas. Es posible que las bebés cuyo genoma fue editado
no hayan sufrido consecuencias negativas y, ojalá, su salud se esté
monitorizando al detalle”, añade.

El año pasado, Ruipeng Lei y Renzong Qiu, dos expertos en bioética de la
Universidad de Ciencia y Tecnología Huazhong y de la Academia de Ciencias China,
pidieron a las autoridades de su país que monitorizaran la salud de las tres
niñas cuyo genoma editó He. Estas personas deberían ser declaradas “colectivo
vulnerable” y acceder a un extraordinario nivel de vigilancia médica y
psicológica que impida que sean identificadas, que garantice que “no serán
estigmatizadas” y que les disuada de “cualquier tentación de obtener fama o
dinero”, escribieron los dos autores en una tribuna publicada en septiembre.

He asegura que dará explicaciones este año en congresos científicos en Europa y
Estados Unidos. Una de las citas será en la Universidad de Oxford (Reino Unido).
Eben Kirksey, antropólogo de este centro y autor del libro The Mutant Project
(El proyecto mutante) —con entrevistas con algunas de las personas involucradas
en los experimentos de He— le ha invitado a dar una charla.

Kirksey dice que aún no se han decidido los detalles del encuentro y que la
política de la universidad es no comentar sobre los conferenciantes que invita.
El investigador cree que es fundamental que He explique qué sucedió exactamente.
“Hay eminentes expertos en bioética que piensan que no hay que permitir que
publique su investigación. Yo no estoy de acuerdo. Hay mucho que aprender de sus
errores éticos y de sus investigaciones científicas de cara a la aplicación de
CRISPR en medicina reproductiva”, opina.

Kiran Musunuru, el experto en CRISPR que compara a He con los médicos nazis,
señala: “No me imagino que nadie ahora aceptase que aquellos médicos volviesen a
ejercer”. “Como exconvicto, debería impedirse la entrada de He Jiankui a
cualquier país y bloquear cualquier participación suya en conferencias
internacionales”, opina.

Hace unos días, He compartió en sus redes sociales una tribuna escrita en The
New York Times por Fyodor Urnov, experto en edición genética de la Universidad
de California en Berkeley. El texto defendía una mayor apuesta para desarrollar
curas a enfermedades raras y letales usando editores genéticos como CRISPR.
Estos avances, escribía He, servirán en un futuro para curar también el cáncer o
el alzhéimer.

Urnov arremete contra He cuando EL PAÍS le consulta sobre el trabajo del
científico chino: “Los pacientes de enfermedades genéticas raras y sus familias
están desesperados por obtener una cura. Los médicos y científicos debemos tener
un cuidado exquisito sobre los posibles efectos negativos. He Jiankui ha
demostrado que no puede respetar los estándares éticos y médicos más básicos.
Deberían prohibirle que haga ningún experimento que tenga que ver con la salud
humana de por vida. Todos merecemos una segunda oportunidad menos cuando hay
vidas inocentes en peligro”, destaca Urnov.

Este investigador reconoce que la figura de He proyecta una sombra demasiado
grande como para ser ignorada. “Es una pesadilla. Ya nadie puede tener una
conversación sobre terapia génica sin que su nombre salga a relucir”, confiesa.

Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología experto en
edición genética con CRISPR, destaca un último argumento para no reaceptar a He
en la comunidad científica. Los experimentos que realizó no tenían ninguna
justificación, explica, pues hay técnicas como el lavado de esperma que se usan
habitualmente que hubieran garantizado que las niñas habrían nacido sin rastro
de VIH.

En marzo, Montoliu será uno entre decenas de científicos que acudirán al tercer
congreso internacional sobre edición del genoma humano, la cita más importante
en el campo, que se celebra en Londres. El científico advierte de que aún es
pronto para intentar usar la edición genética con células reproductoras humanas
y embriones, pues se ignoran los riesgos y, sobre todo, “no hay ninguna causa
que lo justifique y que no pueda ser tratada con otros métodos”.


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SOBRE LA FIRMA

Nuño Domínguez
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Nuño Domínguez es cofundador de Materia, la sección de Ciencia de EL PAÍS. Es
licenciado en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid y Máster en
Periodismo Científico por la Universidad de Boston (EE UU). Antes de EL PAÍS
trabajó en medios como Público, El Mundo, La Voz de Galicia o la Agencia Efe.
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