huntingtons.dk Open in urlscan Pro
94.231.109.93  Public Scan

Form analysis
1 forms found in the DOM

GET http://huntingtons.dk/

<form role="search" method="get" id="searchform" class="searchform" action="http://huntingtons.dk/">
  <div>
    <label class="screen-reader-text" for="s">Søg efter:</label>
    <input type="text" value="" name="s" id="s">
    <input type="submit" id="searchsubmit" value="Søg">
  </div>
</form>

Text Content

 * Kontakt
 * Vedtægter og formål
 * Bestyrelsen


HUNTINGTONS.DK

 * Arrangementer
 * Faglig bistand
 * Materialer
 * Artikelbank
 * Dialogfora
 * Om Huntingtons Sygdom
 * Om Landsforeningen


ENROLL! OPDATERINGER FRA DET GLOBALE ENROLL-HD FÆLLESSKAB

Udgivet: 20. juni 2024

Dette år har været utroligt vigtigt for Enroll-HD.
Fejringen af 10-årsjubilæet gav os en værdifuld mulighed for at takke deltagerne
og deres familier, som selvopofrende har givet af deres tid for at støtte
forskningen, samt personalet, som har været afgørende for at gøre studiet så
vellykket. Som den mest omfattende observationsstudie i forbindelse med
Huntingtons sygdom (HS) fortsætter Enroll-HD med at styrke sig ved at tilbyde en
rig og omfattende database, der understøtter klinisk forskning i HS og sætter
standarden for studier af sjældne sygdomme.

Bidragsyderne til dette nyhedsbrev deler deres perspektiver og indsigt i, hvad
der gør Enroll-HD til en unik og værdifuld ressource. Med data fra mere end
30.000 deltagere i databasen, hvoraf 21.000 fortsat deltager ved 156 steder i 23
lande over hele verden, er vi stolte af, hvad vi har opnået med Enroll-HD. Vi er
sikre på fortsat succes, drevet af den urokkelige dedikationen og entusiasmen
fra alle dem, der udgør vores globale Enroll-HD-fællesskab.

Hent hele nyhedsbrevet her:

DK-ENROLL_HD_Newsletter_2023_20240313-lowresDownload



→

Udgivet: 28. maj 2024

”Vi er i gang med et forskningsprojekt om Huntingtons sygdom, som bygger videre
på tidligere projekter fra 2013 og 2018. Her har vi undersøgt personer, som har
sygdomsanlægget for Huntingtons sygdom og førstegradsslægtninge, som ved gentest
er fundet ikke at have sygdomsanlægget. Vi undersøger bl.a. ændringer på
forskellige tests og prøver. Viden om, hvordan symptomer kan udvikle sig over
tid, har betydning for vores forståelse af sygdommen, samt forhåbentlig for
udviklingen af en mere specifik behandling.

Vi søger aktuelt personer som har været i risiko for at udvikle Huntingtons
sygdom, men som ved gentest er vist ikke at have sygdomsanlægget. Deltagere i
projektet skal gennemføre en neuropsykologisk undersøgelse med fokus på
hukommelse og koncentration, og udfylde nogle spørgeskemaer. Undersøgelsen varer
ca. 2,5 timer og foregår på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Tidspunktet er
fleksibelt og kan også foregå udenfor normal arbejdstid.

Hvis deltagelse i projektet kunne være noget for dig, og du er interesseret i at
høre mere om det, kan du henvende dig til neuropsykolog, ph.d. stud. Emilie
Poulsen på emilie.najbjerg.birkebaek.poulsen@regionh.dk eller tlf. 35 45 71 12”




PÅRØRENDEDAG SØNDAG DEN 17. MARTS 2024

Udgivet: 21. februar 2024

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle

Så mødes vi igen i Hornstrup Kursuscenter ved Vejle

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til,
samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind!
Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for
et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.30 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Svar gerne inden 1. marts 2024

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607




PÅRØRENDEDAG SØNDAG DEN 3. MARTS 2024

Udgivet: 21. februar 2024

Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, 2450

Så mødes vi i Scandic Sydhavnen i København

Formålet er udelukkende at mødes i gode rammer, snakke alt det vi har lyst til,
samt få noget godt at spise.

Alle medlemmer som er pårørende til HS ramte er velkomne.

Hvis du ønsker at deltage, men ikke er medlem, så skynd dig at melde dig ind!
Det koster kun 250 kr. enkelt medlem eller 400 kr. for hustandsmedlemsskab for
et helt år.

Især til dig, som er ny i HS-verdenen, KOM – VI FORSTÅR DIG.

Ramme:

Kl. 10.00 er der kaffe og brød

Kl. 12.00 frokost

Kl. 15.00 kaffe/kage

Kl. 17.00 slut for denne gang

Tilmelding kan ske på sms eller mail til:

Anny Gregersen

Mail: anny@huntingtons.dk

Tlf.:   20705918

Eller

Karin Lundahl Bruun

Mail: karin@huntingtons.dk

Tlf.:   28568607


 * 1
 * 2
 * 3
 * …
 * 45
 * Næste side »


LÆS ARTIKLERNE I DET SENESTE NUMMER AF MEDLEMSBLADET.

Læs artiklerne her eller hent hele bladet her.

 


KOMMENDE BEGIVENHEDER

Herunder er det næste 3 begivendeheder. Se alle planlagte arrangementer her


There are no upcoming events.







ER HUNTINGTONS SYGDOM NYT FOR DIG?

Få svar på de mest stillede spørgsmål, guides til hvor du kan få hjælp og mød
andre som lever med HS.
Læs mere her.

 


FACEBOOKGRUPPE FOR PATIENTER OG PÅRØRENDE.

Der er oprettet en gruppe for alle der har berøring med HS – patienter,
risikopersoner, pårørende mf. Her kan man tale med hinanden uden at det er
synligt for andre end dem i gruppen.
Læs mere om Facebook-gruppen

 


EUROPÆRISK NETVÆRK FOR HS

Se også det Europæriske Netværks hjemmeside om HS: http://www.ehdn.org/



FORSKNING NYHEDER

 * Behandling til neurologisk lidelse kan måske genbruges til patienter med
   Huntingtons Sygdom Mens de udviklede et lægemiddel kaldet branaplam til
   patienter med SMA, opdagede medicinalfirmaet Novartis, at det måske også
   kunne have potentiale for patienter med HS. FDA har tildelt branaplam den
   særlige status kaldet orphan drug. Læs artikel
 * Hvad betyder COVID-19 for familier med Huntingtons Sygdom og HS-forskning?
   COVID-19 update: Hvad betyder det for HS-familier, hvordan påvirker det
   HS-forskning og hvordan har det ændret, hvordan videnskab fungerer? Læs
   artikel
 * Beskrivelse af et spændende nyt huntingtin-sænkende værktøj Spændende nyt
   Huntingtin-sænkende arbejde fra @SangamoTx og @CHDIfoundation omkring brug af
   "Zinc Fingers" til at slukke for udtrykket af det muterede huntingtin-gen.
   Flere detaljer om denne spændende nye teknik her. Læs artikel

Landsforeningen Huntingtons Sygdom
Bystævneparken 23, 701
2700 Brønshøj
Søg efter:
53 20 78 50 kontor@huntingtons.dk Flere kontakt oplysniger