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WILLKOMMEN BEI SCN8A GERMANY

Wir heißen Sie herzlich willkommen in unserer Community. Entdecken Sie eine
unterstützende und einfühlsame Gemeinschaft, die Ihnen und Ihrer Familie die
Unterstützung bietet, die Sie verdienen!

Werde Teil der Familie


GEMEINSAM STARK...

Liebe SCN8A-Familien, Forscher, und Unterstützer,

Wir freuen uns, Sie auf der offiziellen Webseite von SCN8A Germany willkommen zu
heißen. Unser Ziel ist es, eine starke Gemeinschaft von Menschen zu schaffen,
die von der seltenen genetischen Störung SCN8A betroffen sind. Hier setzen wir
alles daran, Unterstützung, Wissen und Hoffnung zu teilen, um die Lebensqualität
von Betroffenen zu verbessern und die Erforschung dieser komplexen Mutation
voranzutreiben.

Zum Willkommensgruß



ERSTE SCHRITTE

Als erste Schritte möchten wir Ihnen unsere Vision und Mission näherbringen.
SCN8A Germany ist eine Plattform, die Familien, Forscher und medizinische
Fachleute zusammenbringt, um sich über SCN8A-assoziierte Epilepsie und verwandte
neurologische Störungen auszutauschen. Wir streben danach, die Forschung und
Diagnoseverfahren zu fördern, um effektivere Behandlungsmöglichkeiten zu finden
und das Verständnis für diese Beeinträchtigung zu vertiefen.


1.


LADE DEN SCN8A LEITFADEN HERUNTER

SCN8A Klinischer Leitfaden


2.


SCHICKE UNS GERNE EINE NACHRICHT

Kontaktiere Uns


3.


WERDE TEIL UNSERER COMMUNITY

Unsere Community


WAS IST SCN8A?

Wenn Sie diese Seite gefunden haben, suchen Sie möglicherweise nach Antworten
auf die Frage: Was ist SCN8A? Lassen Sie mich Ihnen einen Einblick in diese
einzigartige genetische Mutation geben und gleichzeitig die herzliche Atmosphäre
unserer Gemeinschaft vorstellen.

Das SCN8A Gen steuert die Natriumkanäle in den Zellmembranen der Gehirnzellen.
Bei normaler Funktion öffnen sich sogenannte Natrium-Tore, wodurch wiederum die
für Gehirnimpulse benötigte elektrische Spannung erzeugt wird. Danach schließen
sie sich sofort wieder. Bei einer Mutation des SCN8A-Gens funktioniert dieser
Mechanismus aber nicht. Das bedeutet, dass diese Tore oft wesentlich länger
geöffnet bleiben und ununterbrochen Natrium-Ionen durchlassen. Das führt dann
wiederum zu einer Überfunktion der Gehirnaktivität. Epileptische Anfälle werden
auch gerne als „Gewitter im Kopf“ beschrieben.

SCN8A ist so viel mehr als nur eine genetischee Mutation. Es sind die
Geschichten der tapferen Krieger, die mit dieser Herausforderung leben, und die
Hingabe der Familien die ihnen beistehen, die SCN8A zu einer lebendigen und
kraftvollen Gemeinschaft machen.

Erfahre mehr

Wir, die SCN8A Alliance Germany haben mit The Cute Syndrom Foundation aus den
USA eine Partnerschaft geschlossen, um eine gemeinsame Community zu bilden, die
sich gegenseitig unterstützt. Die Partnerschaft ermöglicht den Austausch von
Fachwissen, wissenschaftlichen Erkenntnissen und Behandlungsoptionen zwischen
den Organisationen. Neben den wissenschaftlichen Aspekten steht die
Unterstützung der betroffenen Familien im Mittelpunkt der Gemeinschaft. Die
Mitglieder haben Zugang zu einem umfassenden Netzwerk von Ressourcen,
Informationen und emotionaler Unterstützung. Gemeinsam organisieren wir, die
SCN8A Alliance Germany und die The Cute Syndrom Foundation Veranstaltungen,
Workshops und Informationsveranstaltungen, um das Bewusstsein für den
SCN8A-Gendefekt zu schärfen und die Öffentlichkeit über die Bedürfnisse dieser
besonderen Community aufzuklären.


AKTUELLES


SCN8A: KLINISCHE STUDIEN

An klinischen Studien teilzunehmen ist eine gute Möglichkeit, um die Entwicklung
von Therapien zu beschleunigen. Aktuell laufen zwei SCN8A-Studien in
verschiedenen Phasen. Für weitere Informationen zu jeder Studie klicken sie auf
“SCN8A Studien” unter diesem Text.
SCN8A Studien


MEDIKAMENTENTABELLE: GEEIGNETE UND UNGEEIGNETE ANTIEPILEPTIKA

Michael Hammer hat dieses aktualisierte Diagramm der besten/schlechtesten
Medikamente für SCN8A geteilt.

Laden Sie die PDF herunter und teilen Sie diese Ressource, um unterstützende
Informationen für die SCN8A-Gemeinschaft bereitzustellen. Gemeinsam können wir
eine größere Wirkung erzielen und das Leben der Betroffenen positiv
beeinflussen.

Zur Medikamententabelle


SCN8A: KLINISCHE STUDIEN

An klinischen Studien teilzunehmen ist eine gute Möglichkeit, um die Entwicklung
von Therapien zu beschleunigen. Aktuell laufen zwei SCN8A-Studien in
verschiedenen Phasen. Für weitere Informationen zu jeder Studie klicken sie auf
“SCN8A Studien” unter diesem Text.
SCN8A Studien


MEDIKAMENTENTABELLE: GEEIGNETE UND UNGEEIGNETE ANTIEPILEPTIKA

Michael Hammer hat dieses aktualisierte Diagramm der besten/schlechtesten
Medikamente für SCN8A geteilt.

Laden Sie die PDF herunter und teilen Sie diese Ressource, um unterstützende
Informationen für die SCN8A-Gemeinschaft bereitzustellen. Gemeinsam können wir
eine größere Wirkung erzielen und das Leben der Betroffenen positiv
beeinflussen.

Zur Medikamententabelle





UNSERE KLEINEN HELDEN

Kinder mit SCN8A zeigen eine bewundernswerte Tapferkeit und außergewöhnlichen
Mut in ihrem Umgang mit dieser seltenen genetischen Störung. Trotz der
Herausforderungen, die mit der SCN8A-assoziierten Epilepsie einhergehen können,
stehen sie mutig auf und bewältigen jeden Tag mit Entschlossenheit und Hoffnung.



Diese Kinder zeigen uns, dass der Lebensmut nicht von der Anzahl der Hindernisse
abhängt, sondern von der Stärke des Herzens. Sie kämpfen mit außergewöhnlichem
Durchhaltevermögen gegen die Symptome und geben niemals auf, auch wenn ihre
Reise schwierig sein kann.

In den kleinen Siegen, die sie Tag für Tag feiern, sehen wir die große Stärke
ihrer Seele. Die Tapferkeit und der Mut dieser Kinder mit SCN8A sind eine
Erinnerung daran, dass selbst in den dunkelsten Momenten das Licht der Hoffnung
und des Zusammenhalts leuchtet.

Unsere Helden & Heldinnen




ÜBER SCN8A GERMANY

Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige dieser seltenen Gen
Mutation. Lasst uns zusammen stehen für Kinder und Erwachsene gegen SCN8A.

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Impressum

Datenschutzerklärung

Hat dein Kind die SCN8A Mutation, oder kennst du jemanden der es hat? Bitte
kontaktiere uns für Unterstützung und Aufklärung.

Tamara BöhmSCN8A Support

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