adoa.eu Open in urlscan Pro
2a01:448:2001::23  Public Scan

Form analysis
1 forms found in the DOM

GET https://adoa.eu/

<form class="hfe-search-button-wrapper" role="search" action="https://adoa.eu/" method="get">
  <div class="hfe-search-icon-toggle">
    <input placeholder="" class="hfe-search-form__input" type="search" name="s" title="Zoeken" value="" style="padding-right: 35px;">
    <i class="fas fa-search" aria-hidden="true"></i>
  </div>
</form>

Text Content

Ga naar de inhoud
Toolbar openen Toegankelijkheid gereedschappen

Toegankelijkheid gereedschappen

 * Vergroot tekstVergroot tekst
 * Verklein tekstVerklein tekst
 * GrijstintGrijstint
 * Hoog contrastHoog contrast
 * Negatief contrastNegatief contrast
 * Lichte achtergrondLichte achtergrond
 * Links onderstrepenLinks onderstrepen
 * Leesbaar lettertypeLeesbaar lettertype
 * Terugzetten Terugzetten

+31 (0)6 57 27 64 27 | info@adoa.eu


Nederlands
Dansk Nederlands English Français Deutsch Italiano Polski Español Svenska Türkçe
Menu

 * Informatie
   * Over ADOA(-plus)
   * Over de Cure ADOA Foundation
   * Over het doen van onderzoek
   * Onze ambassadeur Nina Warink
   * Downloads / Folders
   * Praktische informatie
     * Reizen en vervoer
     * Erfelijkheidsonderzoek
     * ADOA en kinderwens (PGD)
     * Leefstijltips
     * Veelgestelde vragen
     * Handige links
 * Lotgenoten
   * Lotgenotencontact
   * Bijeenkomsten
   * Verhalen en interviews
   * Kinderpagina
   * Informatie per land
 * Steun ons!
   * Doneren
   * Kom in actie!
   * Actiepagina
   * Motor- en brommermuseum Schoonoord
 * Nieuws
   * Nieuwsberichten
   * Nieuwsbrieven
   * De weg naar behandeling
 * Contact
 * Doneren


Lees voor


CURE ADOA FOUNDATION


BRENGT PATIËNTEN SAMEN EN ZET ZICH IN VOOR ONDERZOEK

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die slechtziendheid en soms
zelfs blindheid veroorzaakt.
Het plus syndroom is een variant waarbij meer klachten ontstaan.
Er is nog geen behandeling of genezing mogelijk.

Doneer direct



STICHTING CURE ADOA FOUNDATION

De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met
autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant.
In 2022 zijn we een erkende patiëntenorganisatie geworden. Ook zijn wij een
non-profit organisatie met een officiële ANBI status en zijn we aangesloten bij
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Naast het algemene bestuur heeft de stichting ook een medische adviesraad die
ons ondersteunt bij medisch inhoudelijke zaken.
Onze missie is om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te
maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA mogelijk wordt gemaakt. Om dit
te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal
bevorderen.
De Cure ADOA Foundation heeft 4 hoofddoelen waaraan hard wordt gewerkt. 


CURE ADOA FOUNDATION


ONZE 4 DOELEN


BEKENDHEID

Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal


LOTGENOTEN

Een vertrouwde plek zijn voor patiënten en hun naasten


INTERACTIE

Patiënten, artsen, onderzoekers en de farmaceutische industrie


ONDERZOEK

Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek



WAT IS ADOA?

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke  oogaandoening waarbij er sprake is van een
energietekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Dit komt door een
mutatie in het OPA1 gen. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en soms zelfs
blindheid.


LEVEN MET ADOA

Leven met ADOA roept soms vele vragen op. Kan ik nog wel autorijden? Welke
hulpmiddelen zijn er? Hoe groot is de kans dat mijn kinderen ook ADOA krijgen?
We trachten zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.


ADOA-PLUS SYNDROOM

Autosomaal dominante opticusatrofie-plus syndroom (ADOA-plus) is een variant van
autosomaal dominante opticusatrofie en vertegenwoordigt 20% van alle ADOA
gevallen. Mensen met ADOA-plus ervaren ook op andere gebieden functieverlies.


LOTGENOTENDAG

Wij organiseren enkele keren per jaar een lotgenotendag. Tijdens zo’n dag wordt
er vaak een spreker uitgenodigd om meer informatie over ADOA en/of ADOA-plus te
geven. Door met lotgenoten te praten, kun je je gehoord voelen en steun ervaren.


WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA is een belangrijk doel van de Cure
ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen
behandeling en zonder behandeling geen genezing.

Lees meer


DE WEG NAAR BEHANDELING

We plaatsen regelmatig een post in onze rubriek ‘de weg naar behandeling’ om zo
iedereen op de hoogte te houden over alle ontwikkelingen rondom ADOA.


DE WEG NAAR BEHANDELING 28


Lees meer


DE WEG NAAR BEHANDELING 27


Lees meer


DE WEG NAAR BEHANDELING 26


Lees meer


LOTGENOTEN

Zodra iemand hoort dat hij/zij ADOA(-plus) heeft, komen er vaak veel emoties
vrij en zijn er veel vragen.
We trachten met onze website een vertrouwde plek te zijn voor ADOA(-plus)
patiënten en hun naasten.
Op deze site staan verhalen van lotgenoten. Ook hebben we op diverse vragen van
patiënten antwoorden geschreven.
We organiseren jaarlijks verschillende lotgenotendagen, waar we elkaar kunnen
ontmoeten en ervaringen delen.
Voor kinderen is er een aparte pagina beschikbaar.

Lees meer


VERHALEN EN INTERVIEWS

We plaatsen regelmatig een post in onze rubriek "Verhalen en Interviews". Wil je
ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten!


ADOA-ONDERZOEK BIJ KINDEREN IS EEN…


Lees meer


HELEEN VAN ROYEN EN ADOA…


Lees meer


CHRISTINA IS CONTACTPERSOON VOOR DUITSE…


Lees meer


KINDEREN & ADOA

ADOA(-plus) is erfelijk. Ook kinderen kunnen al vroeg met deze aandoening worden
geconfronteerd.
Voor kinderen is er een eigen kinderpagina. Lees alles over ADOA(-plus), het
ontstaan en hoe je het hebt gekregen.

Lees meer


DE CURE ADOA FOUNDATION APP

De Cure ADOA Foundation app is een community app voor iedereen die een connectie
heeft met ADOA(-plus).
Met deze app blijf je altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes rondom ADOA
en onze stichting.
Het is een AVG-proof platform waarin in groepschats, maar ook één op één met
elkaar gepraat kan worden.
Op dit moment hebben al bijna 100 mensen zich aangemeld. Aanmelden voor de app
kan door je naam, e-mailadres en gewenste taal te mailen naar mireille@adoa.eu.
Ook kan er via dit e-mailadres meer informatie opgevraagd worden.


NINA WARINK AMBASSADEUR

Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 600.000
volgers. Daarnaast schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen keukentextiellijn
genaamd NINÉ Kitchenware en maakt ze de podcasts VrouMiBo en Kibbeling.
Zelf heeft Nina geen ADOA, maar wel heeft zij meerdere familieleden met deze
ziekte.
Nina zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek en meer bekendheid te
creëren over ADOA.

Lees meer


NINA WARINKS DOCUMENTAIRE WAZIG

“Op woensdag 28 september was het zover: mijn documentaire ‘Wazig – Leven met
ADOA’ kwam uit! Ik keek er zo erg naar uit om dit bijzondere en vooral
persoonlijke project met jullie te delen. In de documentaire staat ADOA centraal
en speelt mijn vader een grote rol.” 

Nina Warink is de ambassadeur van de Cure ADOA Foundation en draagt haar
steentje bij om ADOA meer bekendheid te geven en zo meer geld op te halen om de
missie van de Stichting waar te kunnen maken: het mogelijk maken van onderzoek
naar de behandeling van ADOA!

Je leest meer over haar acties voor de Cure ADOA Foundation op deze pagina.




INFORMATIEFILM

Wil je meer informatie over ADOA en ADOA-plus dan is het bekijken van
onderstaande informatiefilm een aanrader.




LAATSTE NIEUWS


KERSTTRUIENACTIE VOOR ONDERZOEK NAAR ADOA(-PLUS)


Lees meer


ADOA IN HET STADION DANKZIJ ELIZE


Lees meer


VOLGTIP: LAURA MALVOYANTE!


Lees meer
Onze website maakt gebruik van GTranslate voor automatische vertalingen.


SCHRIJF JE HIER IN VOOR ONZE NIEUWSBRIEF!

Duits
Nederlands
Engels

CONTACT

Telefoon: +31 (0)6 57 27 64 27

E-mail: info@adoa.eu

SOCIAL MEDIA

Facebook Twitter Youtube Instagram Linkedin

DONEER VIA GEEF OF WHYDONATE



Copyright 2018 – 2024 Stichting Cure ADOA Foundation | All Rights Reserved |
Powered and design by RAM Online Marketing | Co-design by Evelienonline |
Privacyverklaring

Deze website maakt gebruik van cookies. Instellingen Alles accepteren Alles
weigeren
Privacy & Cookies Policy
Sluiten

PRIVACY OVERVIEW

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through
the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary
are stored on your browser as they are essential for the working of basic
functionalities...
Necessary
Necessary
Altijd ingeschakeld
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly.
This category only includes cookies that ensures basic functionalities and
security features of the website. These cookies do not store any personal
information.
Non-necessary
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function
and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other
embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to
procure user consent prior to running these cookies on your website.
OPSLAAN & ACCEPTEREN