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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
 * QUIENES SOMOS
 * QUE HACEMOS
 * SOBRE LAS EPOF

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ACERCA DE

FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una
organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de
pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente.
Todos los miembros de FADEPOF son organizaciones sin fines de lucro.
Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 80 miembros distribuidos en la Argentina.

FADEPOF enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros,
transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en
la sociedad.

Desde hace más de una década, FADEPOF trabaja desarrollando alianzas a nivel
nacional, regional y global, para mejorar las condiciones de nuestros miembros y
sus pacientes.

FADEPOF trabaja para promover políticas públicas destinadas a mejorar la
situación de los 3,6 millones de argentinos y sus familias que viven con una
enfermedad poco frecuente.

MÁS INFORMACIÓN
UNITE A FADEPOF


DATOS SOBRE LAS

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

1 de cada 2.000

en Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas
patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada
2.000 habitantes.

3.6 millones

de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1
de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

7 de cada 10

(72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o
durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5
años.

MÁS INFORMACIÓN


FADEPOF

QUE HACEMOS

Trabajamos
con otros

Generar puentes, convenios y vínculos es fundamental si se pretende lograr
acuerdos y avanzar entre los diferentes actores del sistema de salud buscando
soluciones para los pacientes.

MÁS INFORMACIÓN
Desarrollamos
capacidades

FADEPOF se propone atender las necesidades de sus miembros, respaldando e
impartiendo un soporte de aprendizaje práctico con el propósito de crear y/o
fortalecer organizaciones y/o grupos de pacientes y familiares con una EPOF.

MÁS INFORMACIÓN
Influimos en políticas
públicas

FADEPOF trabaja activamente para promover el desarrollo de políticas públicas en
la materia. Para ello participa de los espacios nacionales y regionales junto a
los diferentes organismos de gobierno y otros actores.

MÁS INFORMACIÓN
UNITE A FADEPOF
Ley Nacional de EPOF
La Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689 ampara el derecho
integral de la salud al 100% de todas las personas con enfermedades poco
frecuentes. [Ver ley]
Enfermedades amparadas por la ley EPOF
¿Sabes cuáles son las enfermedades poco frecuentes en Argentina amparadas por la
Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689?
[Ver listado]
Conocé algunos lugares donde hacer el reclamo
 * Defensoría del Pueblo de la Nación y/o de cada Provincia
 * Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio
   de Salud de la Nación
 * En caso de contar con una Obra Social Nacional o Prepaga, podes hacer tu
   reclamo en la Superintendencia de Servicios de Salud
 * También podes ponerte en contacto con la organización de pacientes que te
   represente

MÁS INFORMACIÓN


CONOCÉ LAS

ÚLTIMAS NOVEDADES

16 de febrero 2024 Conversatorio 2024 Innovación terapéutica en enfermedades
poco frecuentes. Contexto, desafíos y perspectivas para su financiamiento. MÁS
INFORMACIÓN
15 de febrero 2024 Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2024 - Kit de
materiales de campaña MÁS INFORMACIÓN
11 de enero 2024 COMUNICACIÓN 'A' 7945 de BCRA - Vía de excepción para pago
anticipado de medicamentos por RAEM-NR MÁS INFORMACIÓN
05 de diciembre 2023 Presentación de Manual legal para OSC. Instructivo para la
formación y/o regularización de OSC. MÁS INFORMACIÓN
29 de noviembre 2023 Lamentamos la escueta respuesta del MINSAL a la
presentación de FADEPOF sobre Decreto 468/2023 CTPROS MÁS INFORMACIÓN
28 de noviembre 2023 Una gran oportunidad perdida para incorporar TECNOLOGÍAS
SANITARIAS TUTELADAS (Resol 1380/2020) MÁS INFORMACIÓN
21 de noviembre 2023 ONU: enmienda de la Resolución de las Naciones Unidas sobre
"Los desafíos de las personas que viven con una EPOF y sus familias" MÁS
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21 de noviembre 2023 En la comunidad global lanzamos el video oficial del Día
Mundial EPOF 2024 MÁS INFORMACIÓN
15 de noviembre 2023 Webinario para miembros 'Cómo recolectar los datos
correctamente para RWE. Y cómo compartirlos´ MÁS INFORMACIÓN
06 de noviembre 2023 En IMPULSO 2023 hemos ratificamos que el momento de actuar
por las enfermedades poco frecuentes es posible y es ahora MÁS INFORMACIÓN
02 de noviembre 2023 Nos hemos reunido con el equipo de salud del candidato
presidencial Massa MÁS INFORMACIÓN
16 de octubre 2023 Llega 'IMPULSO 2023 - Encuentro Anual de Miembros' de FADEPOF
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DESDE TU PATOLOGÍA ENCONTRÁ AYUDA

Si tenés un diagnóstico de una EPOF, o conocés a alguien que lo tenga, podemos
acompañarlos y brindarles información y soporte.
Es muy fácil, ingresa el nombre de tu patología en el buscador y encontrá a la/s
organizaciones que pueden ayudarlos.

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CON QUIENES

TRABAJAMOS

MÁS INFORMACIÓN

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

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